Berättelser
Sedan starten har Mandometerklinikerna behandlat patienter från Sverige, övriga Europa, USA och Australien, varav 2 200 svenska patienter har gått i remission (symptomfrihet) och är idag fria från ätstörningar.
I 15 år kämpade jag med en ätstörning. Det var en daglig kamp, jag levde i en egen bubbla och utanförpågick världen men jag var fast i mitt helvete. Jag kom till BUP Anorexi-Bulimimottagning på Östra sjukhuset men blev sämre, jag pratade med en handfull psykologer men blev bara sjukare och sjukare.
När jag tillslut kom till Mando fick jag höra att jag kunde bli frisk. Något jag aldrig tidigare hört och något jag inte trodde på i början, men det planterade ett frö hos mig. Ett frö om hopp att bli frisk från det som plågat mig så länge. Jag trodde jag var dömd till ett liv av smärta, sorg, kamp, lidande och besatthet av mat.
Min räddning blev Mando. Tack vare deras tillvägagångssätt, där de behandlar hela människan med dagliga samtal, ätträning, ångestbehandling med hjälp av värme, där någon såg mig, den personliga kontakten med min behandlare och allt de lärde mig. Mando räddade mitt liv, det är jag övertygad om.
När jag kom till Mando var min självkänsla i botten, jag hade ofta tankar om mig själv att jag inte var bra nog, ‘varför sa jag så’, ‘vad kommer de tycka om mig nu’, idag kan jag säga högt och tydligt, att jag älskar mig själv. Jag hade oerhört svårt med tillit men idag har jag släppt in en man inpå livet och vi bor tillsammans.
Jag lärde mig att äta men jag lärde även känna mig själv. Jag blev starkare i kroppen men jag blev också starkare i mig själv, jag började lita på mig själv och fick livet tillbaka tack vare Mando Alingsås.
Som 11-åring insjuknade jag i anorexi, blev bättre under några år men återföll i en mycket svår anorexi som 14-åring. År av behandling i olika former, främst inom heldygnsvård inom både medicin och psykiatri, med olika former av terapi och kraftig läkemedelsbehandling. Jag kommer ihåg alla möjliga varianter av undersökningar och terapier, varav många som jag inte förstod alls då jag sällan fick någon information varken före, under eller efter undersökningar och terapier. Jag kördes in i rör för röntgenundersökningar, gjorde olika hjärnundersökningar och blev filmad under terapisessioner. Det var skrämmande att som tonåring inte veta eller förstå det som hände.
Jag minns så väl när jag insåg att jag inte längre kunde äta och jag själv sökte upp vården för att jag förstod att jag behövde hjälp. Jag åkte till sjukhuset och hade bestämt mig för att verkligen ta emot all hjälp jag kunde få. Jag vill lära mig äta och bli frisk. Jag ville samarbeta och göra det som krävdes. Det blev inte så på sjukhuset. De ställde fram mat, men inget annat. Jag sa att jag inte kunde äta och gjorde inte det heller. Jag försökte prata med psykologen om att jag inte kunde äta men ville lära mig. Hon pratade om annat som inte kändes ett dugg aktuellt för mig. Hon frågade om min uppväxt, min föräldrar, hemska upplevelser osv men jag kunde inte berätta något, för det fanns inget. Jag kunde bara inte äta och det var det jag behövde hjälp med. Tiden gick och jag blev sondmatad, läkemedelsbehandlad och mer terapi. Jag mådde sämre och sämre.
Jag hade försökt bli frisk, lära mig äta igen, men det gick inte, ångesten blev för stor och jag hade inget sätt att hantera det. Jag hade försökt ta livet av mig men blev hindrad. Jag fann mig i ett läge där jag accepterat att jag hölls vid liv med sondmatning och kraftig medicinering och det inte var mycket jag kunde göra åt det. På sjukintyget stod det kronisk anorektiker och jag var beviljad sjukpension på livstid redan vid 16 års ålder.
En dag fick jag veta att jag blivit beviljad en plats på Anorexicentrum (nu Mandometerkliniken) i Stockholm. Jag visste inget om behandlingen eller om hur det gått till att jag fått en plats där, men mina föräldrar sa att jag skulle dit. Jag var rätt neutral i frågan och kunde åka dit för deras skull, men jag visste att det inte skulle göra någon skillnad. Jag kunde inte äta och kunde därför inte bli frisk, det var jag helt säker på. Jag hade ju redan försökt.
Efter en vecka efter behandlingsstarten var sonden dragen och på något sätt hade jag börjat äta. Inte mycket, men jag åt och drack näringsdrycker självmant. Anledningen var att de visste hur jag tänkte och därför kunde nå mig, och de kunde förklara min sjukdom på ett sätt jag förstod. Behandlingsplanen var begriplig och stämde överens med det som var mitt problem. Jag tyckte det var märkligt att de förstod hur jag tänkte, med det gjorde skillnad och skapade tillit. De letade inte efter något utlösande trauma i min uppväxt, som för övrigt inte fanns. De såg till det som var mitt problem där och då. De hjälpte mig konkret, steg för steg, att normalisera mitt ätande och därmed mitt mående.
Efter ett år i behandling åt jag regelbundet och inga näringsdrycker. Jag var fortfarande underviktig och mådde fortsatt väldigt dåligt med mycket ångest, tvång och nedstämdhet. Men jag åt, och fungerade igen. Jag behövde göra ett val. Chansa på att bli frisk eller hålla fast vid den trygghet sjukdomen ger. Jag valde att ge behandlingen 100 % och efter fullgjord behandling göra mitt slutliga val. Det var en svår kamp med otaliga inre strider, mycket ångest och rädsla att hantera. Men jag hade lagt allt på ett kort.
Efter ytterligare ett år var jag frisk och mitt beslut att välja att bli frisk har jag aldrig ångrat. Nu har det gått över 20 år och jag vill påstå att jag är friskare än de flesta. Jag är oerhört tacksam för att jag fick en andra chans i livet och det har jag Mando att tacka för.
Kära politiker och andra makthavare,
Det har kommit till min kännedom att verksamheten vid Mandometerklinikerna, som bedriver livsviktig ätstörningsvård, riskerar att få försämrade förutsättningar i samband med nya upphandlingsavtal som ska träda i kraft. Detta gör mig, och mina närstående, djupt upprörda och oroliga, och jag vill gärna bidra med att påverka kommande beslut.
Mitt namn är Isabell. Jag är 25 år gammal och är för närvarande patient på Mandometerkliniken i Huddinge. För drygt ett år sedan blev jag inlagd på slutenvården hos Mando för min ätstörning, och i mars tog jag steget över till öppenvården. Jag har en historik av ätstörningsproblematik och erfarenheter av ätstörningsvård som skulle gå att skriva en hel bok om, även om det inte är det huvudsakliga syftet med denna text. Däremot brinner jag för att slå ett slag för den vård jag fått under min behandling på Mando.
Jag har under de senaste 3,5 åren i stort sett bott på sjukhus för min svåra Anorexia Nervosa. Jag är hemmahörande i Örebro län och det var här min ätstörningsvård startade initialt. Denna så kallade “vård”, är det värsta jag och min familj upplevt. I flera år har den förstört så mycket för oss att jag tillslut förlorade all tillit till Sveriges sjukvård. Min “behandling” i min region bestod nästan enbart av inläggningar under LPT under alla dessa månader, och ett av tillfällena varade i 13 månader med nasogastrisk sond och vak under dygnets alla timmar. Detta sker på en allmänpsykiatrisk avdelning, där ingen som helst kompetens inom ätstörningar finns och som jag upplevde som en oerhört otrygg miljö med andra psykotiska patienter som flertalet gånger överföll mig eller uppträdde hotfullt. Jag tvingades även vara rumsgranne med en brottsling från rättspsykiatrin under tiden det fallet utreddes. I mitt fall, fick jag aldrig någon hjälp med min ätstörning, varken praktiskt eller mentalt.
“Behandlingen” bestod av tvångsmatning. Under alla dessa månader. Aldrig fick jag hjälp med att börja äta, trots att jag gång på gång visat mig samarbetsvillig. Jag fick heller aldrig någon form av beteendeterapi eller stöttning i ångesthantering. Det enda jag fick lära mig, var att jag inte hade några rättigheter eller talan eftersom jag var under LPT, och att jag inte hade en röst värd att lyssna till. Under hela perioden fick heller inte min familj närvara som stöttning. Vi fick aldrig ses enskilt eller lämna mitt kala rum, och överlag blev familjen och alla mina övriga närstående, exkluderade från allt som hade med mig och min situation att göra. Under denna period har vi varit med om maktmissbruk och övergrepp som vi aldrig någonsin trodde skulle kunna få ske i vårt trygga Sverige. Det fanns en tid då jag tvivlade på om jag någonsin skulle kunna läka från alla uppelevser och känslan av total maktlöshet, men kanske främst all rädsla jag känt. Denna period bidrog inte med någonting annat än att göra mig sjukare. Mycket sjukare. Trots att jag var under vård lyckades jag bli sämre för varje dag, och vi förstod att vi behövde bli omhändertagna någon annanstans. Trots min tydliga försämring, som flertalet gånger tyvärr ledde till inläggning på både MAVA och AVA för befarad multiorgansvikt, hävdade Örebro att jag var under “rätt” vård och att det endast var jag som var ett “hopplöst fall”. Jag och min familj kämpade för mitt liv och för att jag tillslut skulle få en remiss till Mandometerkliniken, efter att vi desperat sökt efter andra alternativ och hittat dem på Internet. Vägen dit var oerhört smärtsam och lång, men tillslut lyckades jag komma iväg, svårt sjuk men hoppfull och lättad.
Tiden på Mandometerkliniken i Huddinge kom att bli livsvändande för oss alla. Här möttes vi av en slags kompetens, professionalitet och ödmjukhet som blev helt ögonöppnande för oss. Skillnaden på denna vård, går inte att beskriva med ord. Det är som natt och dag. Denna behandling har definitivt varit den svåraste resan jag någonsin gjort, och någonsin kommer att göra. En ätstörning, inklusive alla diagnoser eller icke-diagnoser, är en alldeles speciell typ av problematik med en enorm komplexitet. Det förstår de på Mando. Här finns en spetskompetens, en specialiserad vård för just ätstörningsproblematik, och enorm erfarenhet. För första gången kände jag att jag blev bemött som en individ, och inte en sjukdom, som jag tidigare erfarit. För första gången i mitt liv upplevde jag en individanpassad vård, för just mig och det läget jag befann mig i där och då. För, trots att två patienter kan dela samma sjukdomsdiagnos och i stora delar även dela samma typ av problematik i grund och botten med flera gemensamma sjukdomsdrag som en röd tråd, är de ändå alltid individer. Min sjukdom kommer aldrig att te sig på samma sätt som en annan patients, varken gällande insjuknande eller tillfriskande. Alla har olika behov, och det är något min region aldrig tagit hänsyn till utan istället satt en fyrkantig mall för alla patienter.
Resan på Mando har fått mig att, tillslut, faktiskt våga känna tillit till vården igen. Trots många mil hemifrån, skapade de en trygghet för mig. En trygghet i att våga gå emot sjukdomen och tillsammans med mig skapa min motivation för tillfrisknande. Detta genom att de upprepande gånger visade sin professionalitet och då fick mig att lita på att jag äntligen var i rätt händer. På Mando har de, till skillnad från många andra vårdinstanser, en individanpassad personlig vårdplanering, de inkluderar patienten i vården och hela tiden ser till att vara bestämda mot sjukdomen med samtidigt aldrig vara integritetskränkande mot patienten som individ. Framför allt, inkluderar de hela familjen. De förstår att anhöriga spelar en central roll i tillfrisknande och förstår hur mycket det stödet kan betyda för en patient. Mando har anhörigutbildningar, som ger närstående en inblick i hur behandlingen är uppbyggd, men även hela grunden till vad är ätstörningar faktiskt är och vad som både skapar och upprätthåller dem.
Därutöver, har de hela tiden insisterat på att alltid våga ställa frågor eller ta upp funderingar, vilken tid på dygnet som helst. Behandlingen är även tydlig, konkret och effektiv. De har tekniska hjälpmedel, en mandometer, som hjälper patienter att normalisera ätandet igen. Denna ger även förutsättningar för behandlare att kunna följa sin patient även på distans, då de via dator kan följa patientens utveckling även utanför avdelningen. Metoden känns oerhört beprövad och inger trygghet, och detta är unikt för just Mando. Därutöver har varje patient en personlig behandlare, och ständigt följs patienten upp tillsammans med både dietist, sjuksköterska och/eller läkare vid behov. Eftersom ätstörningar är komplexa krävs ett samspel mellan olika slags arbetsgrupper med sina spetskompetenser, vilket Mando balanserar. Dessutom finns en stor trygghet gällande uppföljning för varje enskild patient. Efter friskskrivning, har Mando en femårig uppföljningsplan, eftersom de vet att risken för återfall är som störst under de fem första åren efter friskskrivning. Statistik har visat att majoriteten av de patienter som även går uppföljningen, förblir friska. Detta är en oerhörd trygghet för en patient som friskskrivs och i vanliga fall förväntas stå på helt egna ben. Här erbjuder Mando en fallskärm vilket värnar om att bevara alla framsteg i tillfrisknadsprocessen.
Idag går jag öppenvård, mestadels på distans från min hemstad (vilket har individanpassats efter just mig och mina förutsättningar) och mår bättre än jag gjort på år. För drygt ett år sedan, trodde jag aldrig att jag skulle befinna mig där jag är idag. Jag har nyligen firat min 25-års dag, som inte alltid varit en självklarhet att jag skulle få uppleva. Jag har återhämtat min kropp och har idag en enorm frihet jämfört med vad jag haft på länge. Jag börjar successivt leva ett normalt liv igen, från ett liv som bestod av sjukhussalar. Jag kan idag ta eget ansvar för alla mina måltider, har ett sunt tankesätt kring kost och rörelse, och ännu är jag inte färdig med behandlingen. Mando hjälper inte endast med att bryta sjukdomsbeteenden, utan de hjälper en även tillbaka till livet, med allt vad det innebär. De agerar rehabiliteringskoordinatorer och stöttar i min väg tillbaka till det normala. Jag har en sommar framför mig som jag aldrig vågat drömma om, bestående av resor, upplevelser och lugn, och även uppstart med arbetsträning och så småningom återgång till studier efter flera år av fullständig sjukskrivning.
Jag vill, genuint och fullständigt, slå ett slag för Mandometerklinikerna och deras viktiga roll i Sveriges ätstörningsvård. Mando räddar liv, och det är jag ett levande bevis för. Jag önskar att alla som sitter i en maktposition, noggrant överväger hur mycket ni är villiga att riskera om Mandos vårdförutsättningar äventyras. Denna vård är enligt mig, mina närstående, och många andra patienter, totalt livsviktig och värdefull. Jag anser att Mando borde fortsätta ges fullständig uppmuntran till fortsatt bedrivande av sin verksamhet, som är unik i sitt slag. Jag brinner för att ätstörningsvården ska tas på fullaste allvar i vårt land, efter att man själv upplevt det mörker som en ätstörning innebär. Jag önskar att alla som har möjlighet att påverka, värdesätter kompetent, faktagrundande och professionell ätstörningsvård som Mando erbjuder. Jag önskar få min röst hörd, som inte varit en självklarhet innan jag satte min fot på Mando. Avslutningsvis önskar jag att makthavare värnar om den vård som Mando under många år byggt upp, och som faktiskt ger resultat. De räddar liv. Jag hoppas innerligt att ni förstår hur viktiga Mandometerklinikerna är.
Bästa Hälsningar,
Jag minns första dagen jag steg in på Mandometerkliniken i Alingsås. Min tanke var att de kanske kunde lära mig att tycka om mig själv. Jag sa direkt att mat inte är problemet. Efter åtta år till och från på olika behandlingsprogram i offentlig sektor där jag inte blivit bättre tänkte jag ge Mando en chans. Det är nu eller aldrig. Min första semesterdag sommaren 2017 började jag på Mando. Vad jag inte visste då var att jag påbörjade en resa som skulle förändra hela mitt liv.
Redan första dagen fick jag träffa en dietist där vi tillsammans gjorde ett individuellt matschema. Det följdes sedan upp beroende på hur min kropp svarade. Parallellt så hade jag och min behandlare varje dag samtal kring matbeteende men framförallt vikten att vara snäll och acceptera sig själv. I och med att behandlingen var så intensiv, att jag var där varje dag i början gick det inte att komma undan. De såg mig och mötte mig precis där jag var, utan att döma eller anklaga. Men de backade inte för sjukdomen. Samtalen med min
behandlare var stundtals väldigt jobbiga. De rörde runt inom mig och ifrågasatte ett destruktivt beteende. Jag var stundtals tvivlande på om behandlingen verkligen var rätt för mig, men det var inte jag som pratade, det var ätstörningen. För första gången på åtta år valde jag att utmana den och gå emot den.
Var sjätte vecka hade vi utvärdering av delmålen som var kopplade till Mandoklinikens sju friskskrivningsmål. Just det gjorde att jag hela tiden ville kämpa vidare. Jag ville bocka av mål efter mål. Från att min vinnarskalle fokuserade på att äta så lite som möjligt blev mitt nya fokus att klara av mål efter mål. Mål som gjorde att jag långsamt mådde bättre.
Jag minns en milstolpe i behandlingen, det var när jag nådde en vikt som klassades som frisk. Jag hade fasat för den dagen. Rädd för att få bakslag i behandlingen, att ätstörningen skulle ta överhanden igen. Men det hände aldrig. Istället blev jag så glad och plötsligt märkte jag också att tankarna kring kropp och mat hade blivit färre.
Allteftersom jag började känna hunger och mättnad igen så fick jag friare tyglar när det gällde mat, matscheman byttes ut mot egna känslor gällande vad jag var sugen på snarare än vad som ätstörningen tyckte. Jag minns julen 2017, det var första julen på så många år utan ångest. Underbart!
Succesivt började mina besök på Mandokliniken bli färre och sju månader efter start gjorde jag mitt sista besök som patient.
Idag äter jag vad jag vill, det som faller andan på. Jag motionerar för att må bra, inte på grund av ångest. Jag kan idag tycka att jag är snygg, jag accepterar och tycker om mig själv. Resan dit bestod av blod, svett och tårar men tillsammans med mitt driv och stödet från min behandlare och Mandokliniken gjorde jag det. Jag är otroligt stolt och glad över att jag fick chansen på Mando, utan dem så hade jag fortfarande levt i helvetet som ätstörd. Tack Mando!
I became anorexic at the age of 16. It started when I lost some weight during the school holidays. Having received some positive feedback about my weight loss, I felt driven to lose some more. As the weight dropped off, anorexia took hold. My concerned parents took me to see my GP who referred me to a psychiatrist who immediately prescribed anti-depressants. This was the start of her downward turn. At that point I was struggling but managing to cope. The anti-depressants made me feel worse and tipped me over the edge.
Sinking further into the disease, I was hospitalised – placed in a bed in a room and fed hospital food three times a day for ten weeks. It was a horrible experience. The food was low quality. Their idea of an additional supplement was to put me on a carton of iced coffee a day. After discharge, my weight plummeted to an all-time low. I lost weight rapidly and became thinner than I’d ever been. It made me sicker and worsened my mental state.
My parents didn’t know what to do. I got through year 12 but was hanging on by a thread. A family friend worked for A Current Affair and sent my parents a VCR of the program that showed a girl around my age undergoing treatment at the Mandometer clinic in Sweden and I decided I wanted to go. Both my parents came with me. I was so thin, I collapsed on the plane on the way over and ended up in hospital in Bangkok.
When I was admitted to the Mandometer clinic, I was 20. I had been suffering with anorexia for four years and I was very sick. My parents settled me into the clinic and then returned to Australia. I spent eight months as an inpatient in Sweden.
It was very hard but it was such a relief finally to put my problem into the hands of someone else. My caseworker was in control. All I had to do was follow the rules. I had to be in a wheel chair, they weaned me slowly off anti-depressants over three months and I gradually learned how to eat again. Unlike the treatment I received in Australia, the Mandometer program was a slow and steady process which helped my recovery.
Anorexia is not a mental health issue. It doesn’t start from there. The mental health issues come once you are in the thick of the disease. I was a perfectly normal healthy high school student. I lost weight over the school holidays and felt good about it. I wanted to lose more weight. When you lose more weight, you are not functioning properly. You are too hungry to think normally. It becomes gripping. All of the health issues I had surrounding the disease did not exist before nor after I was cured.
Today, I am a healthy, vibrant 31 year old with a normal weight and relationship with food. I have a successful career and a busy social life. I truly believe that if I had not undergone the Mandometer program, I would not be here to tell my story and I would like any other sufferers to know that with the right help, there is a cure. There is hope. You can go on to live a normal life.
Från att utesluta godis fastnade jag i något som skulle bli de tuffaste åren i mitt liv. Jag ville inget hellre än att äta men jag kunde inte. Maten var det enda som fanns i mina tankar från morgon till kväll, trots det kunde jag inte äta. Med hjälp av Mandometerkliniken tillfrisknade jag och lever idag ett liv fyllt av kärlek, barn och djur. Jag älskar att leva!
Du upplever din svåraste tid, ingenting är möjligt och du tror att du kommer att vara sjuk resten av livet.
Då får du veta att du kan bli frisk! Det är inget fel vare sig på dig eller din familj!
Tankarna på min kropp och mitt utseende återgick till det normala så fort jag återfick min normala vikt.
Jag lärde mig att äta igen, att tycka om mig själv och känna styrka i hela min person. Jag fick mitt liv tillbaka där mat är den mest naturliga sak i världen.
Bidra till Insamlingsstiftelsen Mando
Swisha valfritt belopp till 123-054 80 65
Eller sätt in din gåva på bankgiro 543-0889